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Sicca Syndrom – Leidensweg einer augenscheinlich simplen Diagnose Teil 1

Mai 31, 2017
Sicca Syndrom

Weit verbreitet sind Austrocknungserscheinungen an den Augen, googelt man “Sicca Syndrom” stößt man häufig auf Beiträge in denen es ausschließlich um das Auge geht. Trockene Augen kennen wir alle nur zu gut. Doch was tun wenn sie sich von alleine nicht mehr erholen? Und wie stellt man fest welche Organe sonst noch betroffen sind?

Wer diesen Teil überspringen mag kann direkt zu dem Beitrag Sicca Syndrom – Therapie übergehen bzw. findet ihr im 2 Teil der Story nützliche Infos für den Alltag und Unterwegs.

Sicca Syndrom – eine tükische Diagnose

Anders als bei Erkrankungen, die sich plötzlich und akut zeigen, schleicht sich das Sicca Syndrom (nicht zu verwechseln mit dem Sjögren Syndrom) langsam ein. Ist die Austrocknung jener Schleimhäute welche unsere Atemwege auskleiden noch nicht sonderlich fortgeschritten, werden diese im ersten Moment noch nicht als eigenständige Erkrankung wahrgenommen. Je weiter die Austrocknung fortschreitet und die körpereigene Regeneration der Schleimhäute blockiert wird, desto öfter verspürt man ein Unwohlsein, ein Kratzen im Hals, vielleicht auch öfters brennende juckende Augen. Die Anfälligkeit für Atemwegsinfekte ist höher, von denen man sich irgendwie nie ganz erholt. Bleibt das Sicca Syndrom in frühen Stadien unbehandelt schreitet die Austrocknung über Monate oder sogar Jahre voran. Der Körper muss immer mehr Energie aufwenden um Erreger zu bekämpfen und die Versuche sich selbst zu regenerieren befinden sich in einer Endlosschleife. Das fordert seinen Tribut. Müdigkeit, Konzentrationsprobleme und das Gefühl allgemeiner Überforderung sind überwältigend. Auch die Reizbarkeit ist erhöht und mein sonst so gutmütiges Konfliktmanagement verwandelt sich in einen passiv aggressiven Hilfeschrei. Familie, Freunde und Arbeitskollegen haben plötzlich das Gefühl ich ticke nicht mehr richtig und sind gestresst, ja sogar genervt von mir. Ich verstehe nicht was auf einmal mit mir los ist. Ich mache doch sonst nicht so blöde Fehler in der Arbeit oder kann mich zu nichts motivieren. Das einzige was ich möchte ist Ruhe und Schlaf. Davon bekomme ich aber nicht viel, denn mitten in der Nacht wache ich auf und muss furchtbar husten. Unausgeschlafen geht mein Alltag weiter. Ich weiß nicht was ich tun soll, denn mir ist nicht bewusst, dass etwas mit meinem Körper nicht stimmt. So wie viele um mich herum schiebe ich meinen Zustand auf meine Psyche. Immerhin hatte ich zuvor mit Operationen an meinen Gelenken zu kämpfen. Die Strapazen, welche mit Operationen einhergehen haben mich geschwächt. Ein guter Nährboden für weitere Erkrankungen. Warum es dann im Mai 2016 mit meinen Atemwegen plötzlich ganz schlimm wurde verstehe ich mittlerweile. Im Nachhinein ist man immer schlauer.

Ich gehöre zu jenen Menschen, deren Atemwege (Nase, Rachen, Bronchien) chronisch ausgetrocknet sind und sich von alleine nur schwer regenerieren. Klar, in der kalten Winterzeit hat fast jeder eine trockene Nase und knochentrockene Augen, kämpft mit Erkältungen und (über)lebt mit einer Luftfeuchtigkeit von ca. 20% schon irgendwie. Auch die Klimaanlagen im Sommer führen jetzt nicht zwangsläufig zu einer massiven chronischen Atemwegserkrankung. In meinem Fall leider schon. Auch Haut und Haare können betroffen sein. Rote juckende Stellen machen sich am ganzen Körper bemerkbar, das Haar fühlt sich trocken an und fällt leichter aus.

Leider habe ich auch einen geringen Verlust meines Geruchs- bzw. Geschmackssinn festgestellt. Das ärgert mich sehr, da ich unglaublich gerne esse und mit verschiedenen Kräutern experimentiere. Naja, könnte schlimmer sein oder?

In weiterer Folge möchte ich schildern wie es zu meiner Diagnose gekommen ist und was ich bis dahin alles erlebt habe.

Um die Tabellen am Handy in voller Größe sehen zu können müsst ihr es im Querformat halten.

Mai 2016 – Einlieferung ins Krankenhaus

Nachdem ich am Weg zur Arbeit keine Luft mehr bekommen habe und die Lunge beim Atmen brannte, rief ich die Rettung an. Mir ging es schon eine ganze Weile weil nicht so gut, dachte aber eher an eine allergische Reaktion, da im Mail allerhand Grünzeugs blüht. Dementsprechend wurde ich auch behandelt.

UntersuchungenAbhören der Lunge, EKG, Bluttests, Blutzuckerstarkes pfeifen in der Lunge, EKG und Blutbefund unaufällig, Blutzucker normal
Behandlung in der RettungInhalation eines bronchienerweiternden Wirkstoffs
unzureichend geholfen
BehandlungMetasol (Kortison) Ulsal (Histaminantagonist)
Elomel (Vollelektrolytlösung )
alles intravenös
Metasol minderte die Entzündung in den Bronchien, Ulsal wirkt bei Übersäuerung des Magens -hat mir nicht geholfen, keine Probleme mit dem Magen

Am nächsten Tag hatte ich einen Termin in der Lungenambulanz der Wiener Gebietskrankenkasse. Röntgen und Lungenfunktionstest unauffällig. Überweisung ins Allergiezentrum.

UntersuchungenAbhören der Lunge, Röntgen und Lungenfunktionstest, Sauerstoffsättigungkein Pfeifen in der Lunge mehr, Lungenfunktionstest und O2 Sättigug unauffällig
Weiterführende BehandlungSultanol (Bronchodilat) Dosieraersol, bei Bedarf

Budesonid Novolizer (Kortison) Trockenpulverinhalator, täglich
Hustenreiz da Dosieraerosol die Schleimhäute reizt

Budesonid bringt keine Besserung
AllergiezentrumAustestung auf Allergien mittels Pricktest und Blutuntersuchungnegativ, keine Allergien

Facharzt für Lungenerkrankungen

Da sich nach 2 Wochen keine Besserung zeigte vereinbarte ich einen Termin bei einem privaten Lungenfacharzt. Zu diesem Zeitpunkt litt ich immer noch an dauerhaftem Reizhusten, Entzündungen des Bronchialgewebes und Atemnot. Eine ausgeprägte Müdigkeit und große Konzentrationsprobleme traten ebenfalls auf. Ich bekam neue Medikamente und eine Überweisung für ein CT.

Weiterführende BehandlungFoster Nexthaler (Kortison und Betamimetikum) Trockenpulverinhalation, täglich

Singulair Tabletten, täglich
keine sonderliche Besserung, da zu schwach um die schwere Entzündung in den Bronchien zu lindern

Juli 2016 – Erneuter Besuch im Krankenhaus 

Und nochmal ging es ins Krankenhaus, da sich die Schmerzen in der Brust und beim Atmen massiv verstärkten.

UntersuchungenAbhören der Lunge, Röntgen, Blutanalyse, Sauerstoffsättigung eindeutig respiratorisches Giemen, Röntgen, Blutbefund unauffällig, O2-Sättigung normal
Behandlung Urbason (Kortison) intravenös
Codeinhaltiger Hustensaft
Ringerlösung (Elektrolytlösung)
eindeutige Besserung, Entzündung der Bronchien abgeklungen, hielt ca. 2 Wochen an

Durch die wochenlangen Strapazen war ich sehr geschwächt und konnte auch meinen Job nicht mehr ausüben, daher befand ich mich seit Mitte Juli im Krankenstand und konzentrierte mich darauf herauszufinden was mit mir los war. Ein weiterer Besuch bei meinem Lungenfacharzt erbrachte einerseits eine Überweisung für ein CT (Computertomographie) der Lunge und zusätzlich auch die Empfehlung einen HNO Arzt aufzusuchen. Weiters vermutete er hinter den häufigen grippalen Infekten bzw. Bronchitiden einen mögliche Schwäche meines Immunsystems. Hier in Wien gibt es eine Immunologische Tagesklinik, die zu dem Zeitpunkt wo ich sie brauchte keinen gültigen Vertrag mit der Wiener Gebietskrankenkasse mehr hatte. Was bedeutete, dass ich die Kosten der anstehenden Untersuchungen größtenteils selbst zu tragen hatte und hier spreche ich von einer Summe im dreistelligen Bereich.

Kontrolltermin WGKK

Die erste HNO Ärztin, die ich aufsuchte war zu Beginn super freundlich, sah sich meine Nase ganz genau an und meinte, dass höchstwahrscheinlich eine Operation nötig wäre, da meine Nasenscheidewand schief ist. Weiters sei sie ausgesprochen trocken.

Einen Tag nachdem ich die CTs machen ließ musste ich den Überprüfungstermin meines Krankenstandes bei die Wiener Gebietskrankenkasse wahrnehmen. Gut das kenne ich schon, denn zu dem Zeitpunkt meiner Knie– bzw. Hüftoperation war ich auch länger im Krankenstand und solche Überprüfungen sind in der Regel nichts Schlimmes. Da ich bis auf die Besuche im Krankenhaus noch keine Befunde aufweisen konnte und der Chefärztin die Beschreibung meines Gesundheitszustandes fraglich erschien, war sie mir nicht besonders freundlich gesinnt. Ich erzählte ihr, dass ich in einem Labor arbeite und momentan das Einatmen von Desinfektionsmitteln und Dämpfen von diversen Chemikalien nicht vertrage bzw. nicht mit Schmerzen in der Lunge und erhöhter Infektanfälligkeit arbeiten gehen kann. Ich erklärte auch, dass ich auf die Bilder der CTs und auf die Ergebnisse der Immunologischen Tagesklinik wartete. Ebenfalls erwähnte ich, dass eventuell eine Operation nötig sein könnte und ich ihr dementsprechend zu dem jetzigen Zeitpunkt weder eine Diagnose sagen, noch Befunde vorlegen kann. Während des Gesprächs wurde ich immer unsicherer und wer sich selbst schon mal rechtfertigen hat müssen während er krank war weiß wie wie viel zusätzliche Energie dies kostet. Ich hatte das Gefühl die Chefärztin glaubte mir nicht und war davon überzeugt, dass ich psychisch nicht ganz auf der Höhe war – klar war ich das nicht, wer ist das schon wenn er über einen längeren Zeitraum krank ist und nicht weiß warum – sie riet mir mich nach einem neuen Job umzusehen. Weiters sei ein Krankenstand nicht dazu da um auf Befunde bzw. Operationen zu warten. Ich fing plötzlich an zu heulen und bat sie mich nicht wie einen Sozialschmarotzer zu behandeln und meinen Krankenstand nicht abzuerkennen. Das dürfte sie dann doch etwas verblüfft haben denn sie reichte mir eine Packung Taschentücher und setzte einen zweiten Überprüfungstermin an, bei dem ich mit allen Befunden antanzen sollte inkl. einer schriftlichen Stellungnahme des HNO Arztes.

UntersuchungenCT - Nase und Nebenhöhlenetwas krumme Nasenscheidewand, alles andere unauffällig
CT -ThoraxAnzeichen einer chronischen Bronchitis, Befund weitgehend unauffällig
Immunsystem - Blutanalyse, allgemeinlaut Befund Immunabwehr derzeit sehr aktiv,
niedrige Konzentration an Mannose bindenden Lektin
Immunsytem - Blutanalyse, GenotypisierungGendefekt auf beiden Allelen - MBL Defizienz

Facharzt für Hals- Nasen- und Ohrenkrankheiten

Mit dem CT Befund der Nase gings zurück zur HNO Ärztin. Sichtlich enttäuscht, dass es doch keine tolle Operation geben würde und war sie plötzlich nicht mehr so freundlich und ging auf meine Fragen, welche ich zur Trockenheitssymptomatik hatte, nicht ein. Sie meinte schon, dass wir die schiefe Nasenscheidewand operieren könnten, doch meine Symptome nicht von der HNO Seite her stammen. Da ich ihr auch das Schreiben der Krankenkasse bzgl. einer Stellungnahme vorlegte passierte etwas mit dem ich nicht gerechnet hatte. Sie informierte die Chefärztin der WGKK schriftlich, dass sie keinen Grund für einen Krankenstand sehe und eine Operation möglich sei, doch sie diese erst zu einem späteren Zeitpunkt empfehlen würde, da sich die Patientin momentan noch von einer Krankheit erholt…oder noch krank ist. (Den genauen Wortlaut weiß ich leider nicht mehr und ich kann ihn auch nicht nachlesen, da ich die Stellungnahme leider nicht kopiert habe). Das hat sich angefühlt als hätte mir jemand das letzte bisschen Vertrauen in das Gesundheitssystem aus meinem Bewusstsein gerissen und stattdessen ein mächtiges Gefühl der Hilflosigkeit eingepflanzt. Ich fragte sie wie ich mit Entzündungen in der Lunge, Atemnot und Reizhusten arbeiten gehen soll und was ich gegen die trockene Nase und das Nasenbluten tun kann. Sie schrieb mir einen Meerwassernasenspray auf und riet mir zu der Verwendung einer Atemschutzmaske in meiner Arbeit. Hier muss ich erwähnen, dass ich in einem universitären Forschungslabor arbeitete und daher auch trotz Abzüge mit reizenden Dämpfen und Staubentwicklung von Chemikalien und Desinfektionsmitteln zu tun hatte. Das dauerhafte Tragen einer Schutzmaske welcher selbst die kleinen Moleküle eines Desinfektionsmittels filtert ist weder eine kurzfristige noch eine Lösung für die Zukunft in diesem Job.

Ein damaliger Arbeitskollege empfahl mir seinen HNO Arzt und diesen bat ich um einen dringenden Termin, da ich unbedingt bei dem Überprüfungstermin meines Krankenstandes durch die Krankenkasse einen Befund vorlegen wollte, der eine zweite Meinung beinhaltete. Dieser HNO Arzt erwies sich im höchsten Maße kompetent und kam auf die allgemeine Diagnose Sicca Syndrom. Er erklärte mir alles im Detail und da er selbst feststellte, dass die Austrocknung schon sehr stark fortgeschritten war, verschrieb er mir das Medikament Pilocarpin. Er riet mir von einer Operation ab, weil der Eingriff eine zusätzliche Austrocknung hervorrufen würde und dies in meinem Fall weder gewünscht noch sinnvoll wäre. Ich war so froh in gute Hände geraten zu sein, dass ich ihn am Liebsten umarmt hätte. Leider teilte er mir auch mit, dass die hohe Sensibilität meiner Schleimhäute (Auge, Nase, Rachen, Lunge) bleiben wird und es ratsam ist meinem Job im Labor nicht mehr nachzukommen.

Erneute Vorstellung bei der WGKK

Nachdem ich nun alle Befunde beisammen hatte zeigte ich diese erstmal meinem Lungenfacharzt und bat ihm mir eine aussagekräftige Zusammenfassung zu schreiben, die ich dann gemeinsam mit den anderen Befunden beim nächsten Überprüfungstermin der Krankenkasse vorlegen konnte. Ich heulte ihm leider auch die Ohren voll, da ich mit meinen Nerven schon komplett am Ende war. Doch seine Reaktion war sehr verständnisvoll und er versicherte mir seine Unterstützung zu, sollte es weiterhin Probleme mit der Wiener Gebietskrankenkasse geben. Wir entschieden auch, dass mir ein Aufenthalt in der Rehabilitationsklinik Hochegg gut tun würde und ich stellte den Antrag bei der Pensionsversicherungsanstalt und bekam ihn ohne Weiteres genehmigt.

Auch der Überprüfungstermin bei der Chefärztin der Krankenkasse verlief diesmal reibungslos, da ich nun etliche Befunde vorzuweisen hatte, u.a. auch einen von meiner Psychologin, die mich schon seit Längerem betreut und mir in dieser schweren Zeit eine große Stütze war. All dies reichte nun um meinen Krankenstand verdient zu haben. Bis Ende September blieb ich im Krankenstand und hatte so Zeit mich von den Strapazen zu erholen – bzw es zumindest zu versuchen – und mich zu erkundigen wie ich in Zukunft meine Brötchen verdienen soll. Eine geeignete Therapie hatte ich übrigens immer noch nicht. Mir blieb nichts anderes übrig als jedes mal auf hohe Dosen Kortison zurück zu greifen um die Entzündungen in den Bronchien zu besänftigen. In dieser Zeit war ein Luftbefeuchter mein liebster Freund.

Oktober 2016 – Verdacht auf Sjögren Syndrom

Nachdem ich im Internet ein wenig recherchiert hatte bin ich auf das Sjögren Syndrom gestoßen. Hierzu gibt es auch eine interessante Website. Ich zitiere folgendes:

Das SS ist eine Autoimmunkrankheit, die zum entzündlichen Rheuma und dort zu den Kollagenosen gehört. Durch eine Fehlreaktion des Immunsystems werden exokrine Drüsen zerstört. Diese Drüsen sondern Feuchtigkeit und andere Stoffe ab, beispielweise die Tränenflüssigkeit (Tränendrüsen), den Speichel (Speicheldrüsen), den Schleim in den Atemwegen und im Verdauungssystem (schleimproduzierende Drüsen im Bronchial- und Magen-Darm-Bereich) sowie Verdauungsenzyme (Bauchspeicheldrüse).

 

Soweit ich weiß gibt es einen Spezialisten in Wien, zumindest wird dieser auf der Website des Sjögren Syndroms erwähnt. Nach einem Vorstellungsgespräch und einer Anamnese bei dem Rheumatologen sollte ich für 3 Tage ins Evangelische Krankenhaus um diverse Untersuchungen durchführen zu lassen, da der Verdacht eines Sjögren Syndroms nahe lag.

EKG - weitgehend unauffälligSR, Steiltyp, PQ 0,12sec., QRS 0,08 sec, Verzögerte R-Progession von V1-V5, RS Umschlag V4 V5, unaufällige Repolarisation
Echokardiogramm - unauffällignormale systolische Linksventrikelfunktion, Trikuspidalklappe phys Regurg, Klappenapparat o.B.
HNO - auffälligSeptumdeviation nach rechts, granulierende Phryngitis, ausgeprägte Trockenheit festgestellt
Augenarzt - auffälligSicca Syndrom rechts, inzipientes Sicca Syndrom links
Bodypöethysomographie - unauffälligLungenfunktionstest o.B.
CT Thorax - unauffälligkein Hinweis auf interstitielle Lungenerkrankungen, keine Pleuraergüsse,
Sonographie der Speicheldrüsen und Lymphknoten - auffällig?Strukturlalterationen bilateral und der Schildrüse (hier meinte der Chefarzt aber der Befund wäre überinterpretiert)
Szintigraphie der Speicheldrüsen - unauffälliglangsame geringe Traceraufnahme, in den Speicheldrüsen, Schilddrüse kommt deutlich intensiver traerspeichernd zur Darstellung, nach Reizung Aktivitätsabfall, nach Stimulation Specherabnahme pber den Parotiden
Bluttests, Immunfixation - unauffälligleicht erhöhter ECP, gesamte Rheumatologische Serologie unauffällig, SS-A-, Ro-Antikörper und SS-B-La negativ, Immunglobuline im Normbereich, Immunfixation o.B.

Nach der Interpretation der Untersuchungsergebnisse liegt in meinem Fall kein Sjögren Syndrom vor. Das bedeutet meine Sicca Symptomatik wird nicht von einer Kollagenose verursacht. Dennoch habe ich mich mit dieser Krankheit viel beschäftigt, da ich genauso mit der Trockenheitssymptomatik zu kämpfen habe. Vielleicht sind einige meiner Therapievorschläge (näheres im Teil2 der Story) auch für Sjögren Patienten hilfreich.

Im zweiten Teil der Story gehe ich auf die Bewältigung des Alltages ein und auf was man achten sollte.

Bei Fragen, Kritik oder Anregungen könnt ihr mich gerne kontaktieren. Ich freue mich über Feedback! office@tetrapackerl.com

Titelbild: pixabay

Aktualisiert: 01.12.2017

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